Had ik een andere naam voor deze blog kunnen bedenken? Ja, waarschijnlijk wel. Maar dit is de essentie ervan. Iedere ervaring met lipoedeem is namelijk anders, het moment en de manier waarop het ontdekt wordt, de klachten, het verloop. In deze blog vertel ik je over mijn persoonlijke verhaal.

In augustus 2021 werd onze tweede zoon Liam geboren. Het was een heftige zwangerschap geweest, met een placenta preavia, veel bloedingen en ziekenhuisopnames en voor mij naast de zwangerschapshormonen ook veel stress en angst. Die gevoelens kwamen er overigens vooral na de zwangerschap uit, tijdens die enge zwangerschap bleef ik verrassend rustig.

Een week of 8 nadat Liam met een keizersnede ter wereld was gekomen begon ik weer fanatiek te sporten. Ik was ook deze zwangerschap veel aangekomen, meer dan 30 kilo, en ik kon niet wachten om dat eraf te gaan trainen. Rond diezelfde tijd merkte ik dat ik veel pijn had in mijn onderbenen, met name aan de voorkant.

Ik dacht dat ik nog vocht vasthield na de zwangerschap en een bezoekje aan de huisarts bevestigde dit vermoeden.

We spraken af het nog even aan te kijken maar dat drukkende gevoel en de restless legs ‘s avonds werden alleen maar erger.

Voor meer info, check @lipedema.coach

Op eigen initiatief heb ik een oedeemtherapeut gezocht, toevallig dezelfde vrouw waar ik tijdens en na de zwangerschap van Connor kwam voor mijn bekkeninstabiliteit.

We begonnen met manuele therapie/drainage en ik kreeg oefeningen mee voor thuis. Dit leek best goed te helpen, al kwam de pijn wel snel weer terug elke keer.

Zo rond eind november merkte ik dat mijn goede inspanningen steeds minder effect hadden. Sterker nog, dat vervelende gevoel begon ook in mijn bovenarmen. Het voelde als een drukkende pijn van binnenuit, heel ‘vol’. Ook waren mijn armen en benen heel gevoelig bij aanraking.

De therapeute wist niet goed wat ze nog voor me kon doen en zij kon ook de oorzaak van de klachten niet achterhalen. Daarom adviseerde ze mij om naar therapeutisch centrum De Berekuyl in Hierden te gaan. Absoluut niet naast de deur, maar daar zaten wel de specialisten van Nederland zei ze. Dus ik maakte een afspraak en kon daar in de tweede helft van januari 2022 terecht.

Bij De Berekuyl had ik een intakegesprek met eigenaar/oprichter Wouter Hoelen, een ontzettend kundige man op het gebied van alle soorten oedeem. Hij sprak al snel zijn vermoeden van lipoedeem uit en daar schrok ik enorm van. Met behulp van een echo apparaat kon hij de diagnose stellen en mij ook laten zien dat het bindweefsel in mijn benen en bovenarmen er anders uitziet dan in de rest van mijn lijf.

Bron: @lipedema.coach

Huilend stond ik even later buiten, want als je op Google ‘lipoedeem’ intikt zie je een heleboel dingen waar je enorm van schrikt. Afbeeldingen van enorm vervormde benen, benamingen als ‘pijnlijke vetziekte’ en in vrijwel elke beschrijving wordt benadrukt dat de ziekte psychisch/mentaal ook flinke gevolgen heeft omdat het zo heftig is.

Op dat moment zag ik het echt heel zwart in. Ik woog meer dan 100 kilo, afvallen lukte voor geen meter terwijl ik echt al wel mijn best deed, ik was pas 35, ik heb twee jonge kinderen, ik wil niet afstotelijk worden voor mijn man, ik wil geen lelijke gedachten over mezelf hebben maar dat wordt nu toch wel erg moeilijk, er gaat van alles door je heen.

Het besef dat het niet meer weg gaat vond ik heel heftig. Het is natuurlijk geen levensbedreigende ziekte en je kunt er nog steeds prima mee leven, maar het is wel levenslang!

Vooral de angst om dingen niet meer te kunnen was erg groot. Mijn werk is ook best fysiek bijvoorbeeld, kan ik dat nog wel? (ten tijde van de diagnose had ik nog zwangerschapsverlof).

Via De Berekuyl kon ik een traject volgen om meer te leren over lipoedeem, waarbij ik onder andere sportlessen volgde om te leren over de juiste belasting, gesprekken had met een diëtiste en met een psycho-energetisch therapeute.

Wat ik leerde in de sportlessen is dat overbelasting echt niet goed voor je is, door de lipoedeem kan jouw lijf de afvalstoffen niet goed afvoeren. Wanneer je dan te zwaar traint blijven je afvalstoffen achter en gaan die juist voor ontstekingen zorgen. Hier kom ik later nog op terug.

Gepaste inspanning is wel heel goed voor je, het stimuleren van de bloedsomloop is heel belangrijk en als jouw spieren op de juiste manier worden aangezet zijn dit juist pompen die afvalstoffen afvoeren en voedingstoffen aanvoeren.

Bij de diëtiste leerde ik dat afvallen met lipoedeem erg lastig kan zijn, maar zeker niet onmogelijk. Kennelijk is lipoedeem dol op suiker en koolhydraten, dit is ‘voer’ voor de ontstekingen en wil je dus vermijden.

In eerste instantie heb ik gekozen voor een koolhydraatarm dieet en hoewel dat ontzettend goed werkte heeft het uiteindelijk ook nadelen. Maar ook hier kom ik later op terug.

Met de psycho-energetisch therapeute had ik gesprekken over de mentale impact, want die is inderdaad best wel heftig. Ik vind het heel lastig om te accepteren dat het er gewoon is en niet meer weg gaat. Ook heb ik de neiging om de lat voor mezelf erg hoog te leggen en om mezelf schuldig te voelen over dingen waar ik niets aan kan doen. Mariet heeft me geholpen om liever voor mezelf te zijn en met een andere mindset naar dingen te kijken. Die gesprekken zijn inmiddels bijna een jaar geleden en ik merk dat het nu pas lukt om die mindset ook te veranderen, het had even tijd nodig ;)

Gewapend met de opgedane kennis ging ik aan de slag en boekte ik al snel goede resultaten. Afvallen lukte ineens wel en de pijnklachten werden steeds minder.

Naast het omgooien van mijn voeding en het bewust omgaan met sporten (dus niet te zwaar en heel regelmatig) volgde ik één keer in de week huidtherapie, waarbij ik met mijn benen in een soort compressiebroek lig, dit heet de lymfepress.

Voordat ik de sprong maak naar hoe het nu gaat, wil ik proberen uit te leggen wat lipoedeem nou precies is. Dit doe ik aan de hand van de website van Rachel, lipoedeem coach en Quadrivas therapeute. Dit is wat zij schrijft:

“Wat betekent lipoedeem?

Lipoedeem betekent letterlijk, vet-vochtophoping. Maar het is vooral vetophoping. De afvoer van vocht via de lymfevaten werkt niet optimaal, gevolg hiervan is een onderhuidse ophoping van vet en vocht. Je ziet dit vooral terug op de billen, heupen, benen en armen. En het vet is ontstoken, wat veel pijnklachten geeft. We noemen dit laaggradige ontstekingen.

Nu vraag je je vast af wat laaggradige ontstekingen precies zijn. Het is een lichte vorm van een ontsteking. Deze ontsteking is ontstaan vanuit een activatie van het lokale immuunsysteem. Deze vorm van ontsteking stopt niet en daardoor blijft het ook problemen veroorzaken, anders dan bij een gezonde ontstekingsreactie in je lichaam.

Wat veroorzaakt lipoedeem?

Wat precies de oorzaak is, is nog niet bekend. Maar dat er iets mis gaat in de basis biochemie van overwegend dames, dat is duidelijk. Ergens in de stofwisseling gaat dus iets mis: vet wordt niet verbrand, maar het wordt opgeslagen. Met alle gevolgen van dien.
Behalve dat het ergens in de stofwisseling mis gaat, ontstaat en verergert het proces onder invloed van hormonen. Tijdens puberteit, door de pil of een zwangerschap.”

Rachel pleit op haar website juist voor een plantaardig dieet, en veel van haar tips komen overeen met de tips van Anki @lazyfitgirl

Voor mij zijn dat momenteel de twee grootste inspiratiebronnen op het gebied van voeding. En ook belangrijk om te onthouden: je hoeft niet in een dag of in een week heel je leven te veranderen. Geef jezelf de tijd om aanpassingen in te voeren, want zo worden het gewoonten en gaat het bijna vanzelf.

Hetzelfde geldt voor sporten trouwens, begin met iets waar je je fijn bij voelt en bouw dat steeds verder uit door toch steeds iets buiten je comfortzone te gaan.

Afgelopen jaar heb ik me ingeschreven voor Quadrivas therapie, wat ook erg goed schijnt te helpen bij lipoedeem. De wachtlijst is helaas erg lang, dus voorlopig ben ik nog niet aan de beurt. Maar wel kon ik al terecht voor Icoone therapie, waar het bindweefsel en de doorbloeding ook enorm worden gestimuleerd. Inmiddels heb ik een stuk of 11 behandelingen gehad en ik heb er echt baat bij;  ik merk dat mijn huid minder slap is en steeds gladder en zachter wordt. Ook wordt de behandeling steeds aangenamer, in het begin had ik er echt gevoelige tot pijnlijke plekken bij zitten. Dit betekent dat de doorbloeding in mijn weefsel steeds beter wordt!

Denk jij dat je misschien lipoedeem hebt? Laat dit dan zeker checken bij een arts! Het liefst een dermatoloog, en vraag ook of deze ervaring heeft met lipoedeem. Het wordt helaas echt veel te weinig herkend. Zoveel vrouwen lopen jarenlang met klachten en worden van het kastje naar de muur gestuurd, gekwetst en vooral niet geholpen. Terwijl tijdig ingrijpen zo belangrijk is!! 

Mijn eigen huisarts herkende het bij mij ook niet, terwijl het met de kennis die ik nu heb echt heel duidelijk te zien is aan de vorm van mijn benen.

Concreet hebben de volgende veranderingen mij goed geholpen:

Aangepast en regelmatig sporten, op zo’n 80-90 procent van je kunnen (dit is moeilijker dan het lijkt, je gaat al snel te ver 😉). Ook hierin moet je de regie echt in eigen handen nemen, want vaak is sporten gericht op maximaal gaan, het onderste uit de kan halen en je grens opzoeken/verleggen. Wandelen is trouwens ook heel fijn en heel goed voor je, net als fietsen.

De aanpassingen in mijn voeding kan ik eigenlijk iedereen aanraden. Ik eet veel minder suiker, alleen nog langzame koolhydraten en ook daarvan niet zo gek veel, veel groente, goede vetten (met mate) en heel weinig rood vlees. Echt zelden eigenlijk. Kip en vis eet ik wel.

Oh en veel eiwitten! Deze zorgen voor een langer verzadigd gevoel en ondersteunen je spieren. Daarnaast probeer ik echt zoveel mogelijk water te drinken.

Positief blijven en lief zijn voor jezelf.

Positief zijn kan ik best goed, ik kijk graag naar mogelijkheden en ik kon me sowieso niet neerleggen bij ‘je kunt hier niets tegen doen’. Lief zijn voor mezelf vind ik lastiger hoor, ik ben eerder streng voor mezelf. Maar die knop omzetten is wel echt een game changer! In plaats van boos zijn om je lelijke benen, kun je ook kijken naar wat ze allemaal nog wel kunnen ondanks de lipoedeem. Ze houden me toch de hele dag overeind! En in plaats van teleurgesteld zijn omdat ik een stuk taart op heb kan ik ook denken: heb ik er van genoten? Ja? Oké top, de rest van de week kies ik weer bewust voor minder suiker.

Door heel bewust en intens te genieten van iets heeeeel ongezonds, laat je het ook makkelijker staan als je het niet per se nodig vind. In het begin dacht ik bij alles: is dit het me waard? Pijn, ellende, lipoedeem die misschien nog veel verder ontwikkelt? Ik zag die heftige Google foto’s voor me. Nee, dat wil ik absoluut niet! En ineens is even overslaan veel makkelijker.

Van daaruit heb ik mezelf geleerd om af en toe maximaal te genieten van iets dat elke gram suiker, vet en elke calorie waard is.

Maar dan moet het dus ook écht wel heeeel lekker zijn! En het valt dus best mee wat er dan over blijft ;)

Natuurlijk heb ik nog steeds doelen die ik nastreef. Hoewel de pijn echt heel veel minder is dan een jaar geleden, ben ik niet pijnvrij. Ik hoop daar nog winst in te kunnen behalen.

Ook merk ik dat ik nog steeds sneller moe wordt dan voorheen, en dat ik dan soms ook echt ineens instort van vermoeidheid. Ik hoop door te blijven sporten en vaker te wandelen steeds meer conditie op te kunnen bouwen, zodat ik mijn lijf sterker maak.

Inmiddels ben ik 29 kilo afgevallen. Het liefst zou ik er nog 10 vanaf willen maar ik merk dat het al een tijdje heeel langzaam gaat. Tegelijkertijd zit m’n riem wel weer losser dan een maand geleden en vragen mensen ineens weer heel vaak of ik weer ben afgevallen. Het nummertje op de weegschaal zegt dus ook niet alles.

Wil je meer weten over lipoedeem? Stuur me dan zeker even een berichtje!

Nog even de volgtips op een rijtje:

@lipedema.coach

@lazyfitgirlmethode

@deberekuyl

@debenenkliniek

@fitroosje

@vivianreijs

PS.

Vanuit de vragen die ik kreeg nav deze blog, nog een kleine nabrander. Want hij was nog niet lang genoeg ;)

Wordt het makkelijker?

Nah. Niet echt. Hoe hard je ook je best doet met sporten en gezond eten, de lipoedeem gaat nooit weg. Dus zelfs in de wetenschap dat je super goed bezig bent, die benen blijven best lelijk, en dat maakt me soms best wel verdrietig. Meestal lukt het me om te kijken naar wat ik allemaal goed doe, maar soms heb ik ook een baaldag of baalmoment en vind ik het allemaal heel stom en oneerlijk. Je komt er gewoon niet vanaf.

Wat is de impact, mentaal en op je relatie?

Gelukkig heb ik echt een waanzinnig lieve man, die me in de 12 jaar dat we samen zijn elke dag verteld dat hij me mooi vind. Ook toen ik 30 kilo zwaarder was dan nu. En hoewel je jouw gevoel van eigenwaarde vooral uit jezelf moet halen, is het toch wel heel fijn om te weten dat je partner niet anders naar je kijkt. Sterker nog, hij zegt regelmatig dat hij hartstikke trots op me is!

Mentaal heb ik er wel last van hoor, zoals je hier boven al kon lezen. Sinds mijn puberteit heb ik regelmatig geworsteld met mijn zelfbeeld (vooral mbt mijn uiterlijk) en ik ben er heel goed in geweest om mezelf maximaal naar beneden te halen. En die valse stemmetjes ploppen soms weer even naar boven, dan denk ik echt heel negatief over mezelf.

Ook vind ik het lastig dat het 'aan' gaan van de lipoedeem zo samenhangt met de zwangerschap van Liam. Inmiddels zakt dat gevoel gelukkig, maar vooral toen ik het net wist worstelde ik daar enorm mee. Die zwangerschap was loodzwaar, en ik was zó zó blij en trots toen hij gezond en wel geboren was. Als dan achteraf blijkt dat de hormonen icm de spanning en stress waarschijnlijk de trigger zijn geweest om lipoedeem te activeren (ik zeg activeren omdat het genetisch waarschijnlijk altijd al aanwezig was) dan voelt het toch een soort als falen. Ja totaal onterecht, maar hé, gevoel hè ;)

Tegelijkertijd ben ik de afgelopen twee jaar mentaal ook veel sterker geworden, want ik heb een hoop moeten verwerken. En ondanks de mindere momenten zie ik echt wel wat een ontzettende vooruitgang ik heb geboekt. In die wetenschap, wetende wat ik kan, wat ik doe, hoe ik ermee deal, voel ik ook een enorme kracht. 

Het is een hele lap tekst en waarschijnlijk de langste blog die ik ooit heb geschreven. Maar het is dan ook geen makkelijk onderwerp ;)

Ik hoop dat ik je ermee heb kunnen helpen!